Perú
Esta es la historia de una organización de la sociedad civil peruana que apuesta por la igualdad y la inclusión de las personas con discapacidad. Constituida legalmente en el 2019 por padres de familia que encuentran oportunidades para la acción conjunta y al mismo tiempo deciden enfrentar los mismos desafíos que tienen las instituciones en tiempos de pandemia.
¿Por qué no?, si podemos soñar
Las historias institucionales de la sociedad civil tienen su punto de partida tanto en las motivaciones de sus promotores como en las circunstancias en las que nacen. Es la interacción de ambos factores la que explica el nacimiento de un colectivo organizado. Se concreta en la voluntad de quienes se proponen desarrollar acciones de interés común que van más allá de las historias personales y de los propósitos legítimos de buscar el bienestar de sus respectivas familias.
El proyecto común surge además cuando encuentra un clima favorable en el contexto en que se ubica, entonces su constitución aparece como una necesidad social. Es entonces cuando se puede posicionar en las diversas agendas de una sociedad, en este caso en las agendas de igualdad de derechos y de inclusión de las personas con discapacidad.
La historia de la asociación SOY IGUAL QUE TU se ubica en este cruce de factores incidentes. Sus promotores, en su mayor parte madres y padres de familia cuyos hijos presentan distintos tipos de discapacidad, decidieron organizarse para impulsar inicialmente una actividad deportiva como el fútbol adaptado. El fútbol por su raigambre popular y nacional, aparece no sólo como una oportunidad para lograr mayores niveles de inclusión, sino además como una vitrina social para sensibilizar a la población sobre este derecho.
Sin embargo, en el proceso de construcción de las bases de identidad institucional, el grupo promotor de la Asociación logra afirmar nuevos objetivos que van más allá del deporte. Entonces es cuando se propone abarcar diversas dimensiones de los procesos de desarrollo, aprendizaje e inclusión de las personas con discapacidad.
La afirmación de identidades y de objetivos de SOY IGUAL QUE TU, coincide con un proceso embrionario de articulación de padres y madres que ocurre actualmente en las sociedades locales, aunque todavía de manera celular y con propósitos básicos. Esto sucede de manera más nítida en las ciudades más importantes del país. Son colectivos de base y redes sociales que están surgiendo para la coordinación de actividades o para la cooperación y/o apoyos simbólicos a las familias y a las personas con discapacidad. Esta emergencia se da utilizando en muchos casos las nuevas tecnologías de comunicación. En algunos casos este proceso está siendo estimulado por la participación de los padres de familia en programas municipales y de otras instancias del estado relacionadas con el tema de la discapacidad,
La asociación SOY IGUAL QUE TU, nace en este contexto en el que emergen colectivos de base y redes sociales, y logra ir más allá al proponerse objetivos estratégicos mayores. Tiene en común el hecho que surge en la base social y, desde ahí se propone relacionarse con otros colectivos de padres de familia para emprender acciones de mayor impacto.
De usuarios a actores sociales
El referente más inmediato de la Asociación para el desarrollo de sus acciones son las Oficinas Municipales de Apoyo a las Personas con Discapacidad (OMAPED) que, por ley, están obligadas a implementar todas las municipalidades del Perú. Juega a favor de su progresiva expansión la creciente valoración del papel que empiezan a tener las OMAPED en el apoyo y la promoción de las personas con discapacidad, especialmente en edad juvenil y adulta.
Las OMAPED surgen como uno de los pocos espacios estatales de atención para los jóvenes con discapacidad. Este grupo poblacional no encuentra muchas oportunidades luego de salir del colegio. Su participación en el sistema de educación inclusiva del Ministerio de Educación es hasta los 18 años de edad (que suele ser de manera parcial y a veces trunca. A partir de la mayoría de edad, los jóvenes con discapacidad buscan otros espacios de socialización y aprendizaje.
Las experiencias municipales de las OMAPED aparecen como una opción ofertando actividades deportivas, artísticas, culturales, educativas, así como de preparación para su posible inserción laboral. Más allá de los servicios que prestan, las OMAPED que se implementan adecuadamente poseen una potencialidad formativa, socializadora, participativa y movilizadora tanto de jóvenes como de padres de familia. Por lo demás son los espacios institucionales que están más próximos a la vida cotidiana de los jóvenes con discapacidad.
De aplicarse la ley las 1,678 municipalidades distritales de todo el país, deberían contar con una OMAPED y con la asignación presupuestal suficiente y sostenible para su funcionamiento permanente. No obstante, la corta historia de las OMAPED, nos dice que su funcionamiento no es universal ni su desarrollo es homogéneo. Según CONADI en el año 2016 sólo 350 gobiernos locales cuentan con una Oficina Municipal de Atención a la Persona con Discapacidad. Si bien varios municipios distritales de Lima Metropolitana y del Callao ya cuentan con OMAPED, la realidad es muy distinta en provincias.
La realidad es que su existencia, así como su eficacia, están finalmente sujetas a las prioridades políticas de los respectivos alcaldes y a los recursos que efectivamente se les destina en las diferentes municipalidades. Así, en muchos casos su funcionamiento es marginal. En las regiones del país fuera de Lima tienen menor cobertura y radio de acción. En algunos casos existen sólo de manera nominal.
No obstante, comienzan a conocerse experiencias exitosas de algunas OMAPED en Lima: Miraflores, San Isidro, Jesús María, Pueblo Libre, Magdalena, Los Olivos, Santiago de Surco, Bellavista, La Punta, La Perla, Ventanilla, Carmen de la Legua. Algunas son emblemáticas en términos de lo que puede lograrse para el bienestar de la población con discapacidad.
La Asociación SOY IGUAL QUE TU nace en el distrito mesocrático de San Miguel, pero comienza a irradiarse y a relacionarse con sus pares en otros distritos. Su proyección inmediata es la provincia de Lima y las OMAPED que se ubican en este territorio. La OMAPED de San Miguel es una de las pocas que funcionan exitosamente: hay relativa continuidad en la política de apoyo de las sucesivas gestiones municipales, su experiencia nos muestra indicadores positivos en cuanto al número y a la diversidad de los talleres en funcionamiento, las condiciones de implementación son relativamente adecuadas y la concurrencia de jóvenes con discapacidad es significativa. Quienes a ella acuden son de San Miguel y también de otros distritos aledaños.
Es en el espacio territorial e institucional de San Miguel que emerge y se desarrolla en primera instancia la Asociación Soy igual que tú. En una primera etapa convoca y establece relaciones con los jóvenes y padres de familia del distrito de San Miguel y otros cercanos.
Su crecimiento fue paralelo a un proceso de aprendizaje. La Asociación recogió las experiencias de las familias y fue incidiendo cada vez más en los procesos de desarrollo de los jóvenes con discapacidad. Sus dos primeros proyectos se centran en la socialización de los jóvenes como el primer piso para su inclusión social; y en la construcción de una cultura de participación y actoría de los padres de familia.
En este camino, SOY IGUAL QUE TÚ se enfrenta con una limitación. Inicialmente, las familias se auto perciben más como “usuarias” que como sujetos de derecho. Esta limitación que proviene de la propia cultura de la población está marcada por un rol pasivo de recepción de la oferta de servicios municipales. En la configuración de este sentido común de nivel básico confluyen tres factores: la poca tradición organizativa de los padres, la imagen de vulnerabilidad de las familias y el estilo vertical de gestión municipal que no da espacio al diálogo con los vecinos. Esta cultura municipal envuelve también la gestión de la OMAPED, cuyos responsables la internalizan y se encargan de recrearla. A las familias les cuesta pasar de ser usuarias pasivas receptoras a constituirse como actores sociales con voz y capacidad de incidencia en la construcción del bienestar público.
Las estrategias participativas de la Asociación SOY IGUAL QUE TU, que es base de la viabilidad y sostenibilidad social de sus objetivos, empieza por modificar progresivamente este limitado sentido común de ciudadanía pasiva. La participación y el diálogo se instalan desde el inicio, en el proceso de definiciones de la visión y misión institucional. Continua luego en la relación cotidiana con los padres de familia, involucrándolas en las decisiones y definiciones sobre las actividades a desarrollar. Este reto de pasar de simples usuarios a actores sociales es un tránsito que parte de las posibilidades abiertas por la acción de las OMAPED, pero las trasciende poco a poco.
El shock de la pandemia y la profundización de las condiciones de vulnerabilidad de la población con discapacidad
El impacto negativo de la pandemia en las personas con discapacidad es el doble del que viene sufriendo la población en general. El desencadenamiento sorpresivo de la crisis sanitaria escaló con velocidad sin dar tiempo a que las familias de niños y jóvenes tomaran alguna previsión. Por el contrario, la pandemia ahondó las condiciones de vulnerabilidad social y económica, así como la desatención estructural que venían arrastrando niños y jóvenes con discapacidad.
Hubo un gran retroceso. Los niños y jóvenes con discapacidad quedaron recluidos en sus hogares, privados de la socialización e inclusión logradas. El confinamiento y las restricciones sanitarias para enfrentar la expansión del COVID-19 tuvieron varias consecuencias: se suspendieron todos los servicios y programas del Estado para las personas con discapacidad.
En el caso del sistema educativo, quedaron temporalmente fuera 99,000 menores de 0 a 20 años (29,000 de las escuelas especiales y 70,000 de las escuelas regulares que aplicaban la educación inclusiva y, con ello, quedaron sin intervención los escasos Servicios de Atención y Apoyo a las Necesidades Educativas Especiales (SAANE) que prestaban soporte a los estudiantes con discapacidad. Sólo en los últimos meses del 2020 el Ministerio de Educación atinó a producir programas de orientación educativa con la modalidad remota para estudiantes con discapacidad (difundidos a nivel nacional por la TV estatal, por ½ hora los días sábados. Del mismo modo, por la radio del estado dos días a la semana, por una hora y media cada vez). La política de inclusión educativa en escuelas regulares desapareció. Durante la crisis sanitaria es clara la ausencia de propuestas inclusivas para la población con discapacidad, en la modalidad de educación a distancia.
En el caso de las OMAPED, se tiene información de la suspensión de sus actividades en la mayor parte de las municipalidades de Lima. Esta fue total en los meses de la cuarentena y luego se retomaron las actividades de talleres en algunas de ellas. No existe aún una evaluación de los alcances de la acción de las OMAPED durante la pandemia. En general las municipalidades redujeron sus actividades al funcionamiento de los servicios básicos para la comunidad. Las experiencias de OMAPED más emblemáticas de Lima, luego de un corto tiempo de desorientación, supieron adecuar sus estrategias adoptando rápidamente la modalidad remota para el funcionamiento y continuidad de sus diversos talleres. Así los talleres se llevan a cabo a través de las plataformas de zoom y de los videos que se colocan en los whatsap institucionales. Este es el caso de la OMAPED de San Miguel.
Otra consecuencia de los tiempos de la pandemia y de las políticas de Estado para hacerles frente, es la reducción de los espacios de convivencia y de relación social, que en el caso de las personas con discapacidad trajo desajustes en sus procesos de integración a la vida comunitaria y en la salud mental de niños y jóvenes. Debido al confinamiento y a la cuarentena sanitaria, la casa y la familia se convierten en el único espacio para la socialización y desarrollo personal. En las poblaciones pobres, sobre la reclusión sobrevinieron la agudización de las carencias económicas y el abandono y desatención de las personas con discapacidad.
La brecha digital que afecta la continuidad de las actividades escolares es aún mayor para los niños y jóvenes con discapacidad. A la carencia o insuficiencia en la conectividad se añade el escaso manejo de los medios digitales y de internet. Esto se replica en el caso de las actividades de las OMAPED y son los padres de familia quienes tienen que asumir la responsabilidad de llenar este vacío. Destaca la iniciativa y compromiso de los profesores de los talleres de las OMAPED, quienes se las ingenian para comunicarse de manera sencilla con los jóvenes que aparecen detrás de la pantalla del ZOOM, Muchos mandan además videos con estrategias de aprendizaje adaptadas a las necesidades de los jóvenes con discapacidad. Se produce una correa de comunicación entre profesores, familias y jóvenes que alcanza bastante intensidad en algunas OMAPED.
Por su parte los jóvenes con discapacidad, habituados a relacionarse con afecto con sus pares y con la comunidad, viven experiencias difíciles. Para muchos, resulta un gran desafío sobrellevar la pandemia, por la sencilla razón de que no comprenden qué ocurre y por qué. Tienen que resignarse a ver a sus amigos en pequeñas y lejanas ventanitas digitales. Allí, en espacios virtuales se saludan, se reconocen, hablan y sonríen. Todos extrañan ver cara a cara a sus amigos, reencontrarse físicamente, superar simultáneamente la pantalla y el confinamiento. La inclusión vía digital es tremendamente limitada y aleja otra vez a las personas con discapacidad de las conquistas que habían conseguido en este campo,
Este es el nuevo contexto que le toca vivir a la asociación SOY IGUAL QUE TU. Luego de una primera etapa de búsqueda de comprensión de la profundidad de la crisis sanitaria y de sus consecuencias, la Asociación busca contribuir con alternativas para la continuidad y adecuación de las acciones de la OMAPED de San Miguel. Este aporte se hace a través de sus asociados en su calidad de padres y madres de familia con el propósito de promover una experiencia demostrativa para otras municipalidades.
Posteriormente, en una segunda etapa la Asociación SOY IGUAL QUE TÚ diseña dos proyectos para su progresiva implementación mediante la modalidad remota y la utilización de redes sociales cercanas. El primero se denomina “ENCUENTRO” y está dirigido a jóvenes con discapacidad con el propósito de que los jóvenes con discapacidad recuperen sus procesos de socialización entre pares vía actividades lúdicas y sociales. El segundo proyecto se titula “APRENDIENDO DE NUESTRAS EXPERIENCIAS” y está orientado a las familias con el objetivo de construir agendas y propuestas a partir de las experiencias vividas por ellas durante la cuarentena y el confinamiento.
El proyecto de reforzamiento de la socialización en medio de las restricciones sanitarias nos remite a una seria consecuencia de la crisis sanitaria: la salud mental. Se trata de un problema que no se hace visible inmediatamente y, por tanto, no es motivo de atención por parte del Estado en general y de las OMAPED en particular. Durante la pandemia aparecen cuadros visibles de angustia y depresión en los jóvenes con discapacidad, con aumento de sentimientos de tristeza, aburrimiento, soledad, miedo, baja autoestima. Estos efectos nocivos en la salud mental alcanzan en algunos casos a sus familiares, que viven situaciones permanentes de estrés y alta situación de incertidumbre.
La vulnerabilidad de las personas con discapacidad ante el COVID19 tiene también consecuencias en su vida emocional y psicológica. Las personas con discapacidad tenían antes de la pandemia un sistema de protección social casi nulo y un sistema de salud precario y deficiente. Luego de ella estas carencias son mayores aún. Las familias temen que sus hijos se contagien y enfermen gravemente. Los padres y madres temen contagiarse ellos mismos, puesto que podría implicar que la persona con discapacidad bajo su cuidado quede sin protección.
No hay desde el gobierno central, ni desde las municipalidades, ninguna medida que dé cuenta de esta situación. De manera puntual el gobierno otorga licencia para que los niños con discapacidad puedan salir fuera de la casa por breve tiempo. Meses después, se promulgó una norma que les da prioridad en la atención en centros médicos que, a decir verdad, es letra muerta, ya que los hospitales y otros servicios médicos de salud pública están tomados íntegramente por la atención a las personas afectadas por el virus.
En los últimos meses del 2020, la reapertura de actividades posibilita que los jóvenes “regulares” se reencuentren con ciertas medidas de cuidado, retomando sus procesos de socialización. Pero los jóvenes con discapacidad continúan confinados en su mayoría. Muchos de ellos han vivido la pandemia dentro de 4 paredes. Van ya diez meses en que esta población otrora ignorada por las políticas es nuevamente invisibilizada. Vuelven a ser los ciudadanos excluidos.
El contexto de aislamiento ha perjudicado seriamente la calidad de vida de las personas con discapacidad. Ellas tienen menos oportunidades para elegir cómo vivir sus vidas. La adaptación a las reglas del COVID acentúa las barreras en el ejercicio de sus derechos y pone topes al desarrollo de su autonomía, Ya no pueden usar el transporte público, desplazarse solas, trabajar, manejar su dinero.
La pandemia del COVID-19 ha arrojado luz sobre lo mucho que falta avanzar para garantizar los derechos de las personas con discapacidad. Se ha puesto de manifiesto que la vieja normalidad incluía poco y mal a las personas con discapacidad y que el imaginario de “la nueva normalidad” no los considera.
La Asociación SOY IGUAL QUE TU se propone enfrentar estas angustias e incertidumbres. Busca constituir espacios de resiliencia donde las familias se encuentran y se dan la mano para superar juntas el reto de recuperar los niveles de socialización de sus hijos, preservar su autoestima y autonomía y continuar promoviendo su desarrollo e inclusión. Es parte de las redes sociales que hoy llenan el vacío de un Estado mínimo.
Escenarios difíciles, que debemos remontar
Posiblemente hasta mediados del año 2,001 tendremos un escenario nacional de alta incertidumbre debido a la prolongación de la pandemia y sus consecuencias. Es consenso científico que el virus seguirá presente provocando estragos en la vida y en la salud de las familias, sobretodo en la población vulnerable. Este escenario podrá modificarse sólo si se logra la aplicación de las vacunas.
El distanciamiento social, las cuarentenas focalizadas y el temor razonable al contagio, impedirán la vuelta a la normalidad en las instituciones y en los servicios públicos educativos y de promoción social en todos los niveles del Estado (es el caso de las municipalidades y sus programas dirigidos a las personas con discapacidad).
En el caso de las OMAPED en funcionamiento estará en agenda la continuidad de los talleres a distancia ante la imposibilidad objetiva de implementar las modalidades presenciales. Desde el punto de vista de las familias beneficiarias los talleres a distancia han terminado de colocarse como una necesidad básica para garantizar la continuidad en el desarrollo personal y social de los jóvenes con discapacidad. La permanencia de los talleres es el terreno donde se juega la existencia de las OMAPED. De no mantenerse el proceso de crecimiento y expansión de nuevas OMAPED se detendrá o encontrará serias dificultades.
Un segundo problema se refiere a la crisis económica que tendrá impacto en el campo de la sostenibilidad de las actividades de las OMAPED. Analistas pronostican una caída del 17 % del PBI y un incremento significativo del desempleo. Por otro lado, las economías familiares de los sectores vulnerables y de la clase media han sufrido un golpe muy duro.
Como era de esperar esta situación se reflejará en los ingresos municipales disminuyendo el flujo de los ingresos propios, que es significativo en las ciudades metropolitana e intermedias. Los recursos municipales tienen dos fuentes principales, una son las transferencias anuales del gobierno central y otra los recursos propios que se recaudan localmente por diversos conceptos. Este segundo rubro es el que encuentra dificultades por la caída en la recaudación. Frente a esta situación las diversas gestiones municipales modificarán sus prioridades de gasto y de inversión municipal, postergando, anulando o disminuyendo los recursos de los programas sociales.
Antes de la pandemia, los programas dirigidos al adulto mayor, a la promoción y apoyo a la mujer o aquellos dirigidos a las personas con discapacidad, ya sufrían una situación de marginalidad en el presupuesto anual. Después, su respaldo presupuestal e institucional se debilita. Por tanto, está en riesgo tanto la suficiencia, como la intangibilidad de los recursos municipales destinados a financiar los talleres a distancia para personas con discapacidad.
En este escenario, las OMAPED estarán en el medio de un conflicto. Por un lado, mantener los actuales talleres a distancia, atendiendo a las demandas de padres y jóvenes; y por el otro, ajustarse a las políticas de priorización del gasto municipal.
Mientras tanto, las redes sociales, en particular las relacionadas con la discapacidad, estarán mucho más activas y en expansión, estimulando la formación de colectivos de base, facilitando la comunicación, el acceso a la información, y la articulación de acciones colectivas para los apoyos simbólicos y materiales o, en su defecto, para el intercambio de experiencias y de aprendizajes. Se abrirán así las condiciones para la construcción de agendas sectoriales que expresen las necesidades y demandas de la población con discapacidad.
Es posible que la desatención de estas agendas por parte del Estado provoque un proceso de mayor dinamismo en la constitución de nuevos actores sociales, con nuevas modalidades de organización y con mayor capacidad de incidencia en las decisiones públicas.
EDWIN GONZÁLEZ Antropólogo y educador. Con estudios de maestría en sociología en la Pontificia Universidad Católica del Perú. Presidente de la Asociación SOY IGUAL QUE TU. Padre de Diego Gonzales, joven pintor con síndrome de down. Director Ejecutivo de diversas instituciones de la sociedad civil, orientadas a la promoción del desarrollo local y la protección ambiental. Consultor y con publicaciones en temas de educación ciudadana.
